Día latino de Hipertensión Arterial Pulmonar
Como grandes guerreros este día, es una gran oportunidad de hacer visible nuestra patología, celebrar la vida…además es una gran instancia de aprendizaje.

El Noviembre , la comunidad de pacientes de hipertensión pulmonar de Latinoamérica celebra el Día Latino contra la Hipertensión Pulmonar en el caso de Chile ,se efectuó una reunión de pacientes en región, situación que nos permite descomprimir la capital y aportar a pacientes , autoridades , participantes de la cámara comisión salud con una interacción de los diferentes participantes del evento.

 

Vivir con HAP 

Si bien puede ser difícil de imaginar en los días y meses posteriores al diagnóstico, muchos pacientes desarrollan estrategias para hacer frente a los aspectos físicos y emocionales de vivir con HP y llevar una vida feliz y plena.Con un poco de paciencia, planificación y flexibilidad, muchas personas afectadas por la HP encuentran formas de trabajar, viajar, hacer ejercicio y hacer lo que les gustaba antes de ser diagnosticadas.

 

Hoy, las personas diagnosticadas con HAP pueden beneficiarse de la experiencia de miles de otros pacientes que han aprendido a manejar esta enfermedad de manera efectiva. 

 

Por ello cada año organizamos actividades dentro de Chile que permita educar empoderar y llevar esta enfermedad con grandes desafíos y al lado de ella , no una enfermedad que vaya delante , ni atrás de cada uno.

 

Como asociación tenemos poco tiempo pero en este poco tiempo hemos logrado organizar un encuentro latinoamericano en Chile, reuniones de pacientes en todos los años, participación en políticas públicas, incorporación de nuestra patología en la ley Ricarte Soto, tenemos representación en la sociedad latina de Hipertensión Pulmonar que agrupa a todas las asociaciones de Latino-américa, hemos estado exponiendo en congresos en México, república dominicana,, hemos aumentado la cantidad de pacientes contactados, se han gestionado donaciones internacionales de medicamentos de alto costo para casos urgentes y muchas cosas más en favor de los pacientes. Todo lo logrado nos llena de orgullo y satisfacción, pero a la vez nos plantea nuevas metas y más ambición de lograr mejorar la situación de todos los que padecemos las secuelas físicas, psicológicas,
sociales, familiares y económicas que producen las enfermedades de alto costo o también llamadas enfermedades “raras”.

 

Es importante que nuestras redes se involucren en ser parte de la solución y no del problema cuando algún día se encuentre la cura para esta enfermedad, mientras tanto podemos decir que “Cada día debemos re- inventarnos con esperanza”.